Junge Kantorei St. Martin gestaltet Gottesdienst in der kath. Pfarrkirche

Benefizkonzert für „Lost Voices Stiftung“

Maikammer. Der Gottesdienst am Sonntag, 8. September, um 10.30 Uhr, in der katholischen Pfarrkirche wird musikalisch vom Jugendchor der Jungen Kantorei St. Martin mitgestaltet. Unterstützt wird die Junge Kantorei, unter der Leitung von Ute Hormuth, durch Manfred Öchsner, Orgel und dem Kölner Musiker Michael Villmow, Saxophon.

Beim Gottesdienst will die Junge Kantorei St. Martin auf die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) - oft auch als Chronic Fatigue Syndrome (CFS) bezeichnet - aufmerksam machen und zu Spenden aufrufen. Es sind vor allem junge Menschen, die durch einen Infekt aus dem Leben gerissen werden; die bisher unheilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung ME ist eine Krankheit, die alle Dimensionen sprengt. Es existiert hierzulande keine medizinische, soziale und pflegerische Versorgung für ME/CFS-Erkrankte. Die Tür-Kollekte des Gottesdienstes ist für die „Lost Voices Stiftung“ bestimmt, welche sich für diese „verlorenen Stimmen“ einsetzt und als eine von wenigen Organisationen in Deutschland bemüht ist, sie ins Blickfeld des Gesundheitssystems zu rücken und Lösungen für die „unerhörte“ Situation der Betroffenen zu finden.
Aufgrund einer ME-Diagnose im Umfeld der Jungen Kantorei St. Martin haben sich die Verantwortlichen zusammen mit Pfarrer Nirmaier zu dieser spontanen Aktion entschieden. Der Speyerer Domorganist Markus Eichenlaub ist Stiftungsbotschafter der „Lost Voices Stiftung“ und unterstützt den Spendenaufruf.
Für Menschen mit ME wird der Alltag zur Qual. Sie verfügen nur noch über einen Bruchteil ihres früheren Leistungsvermögens. Dadurch sind sie nicht mehr in der Lage, ihr bisheriges Leben im Beruf, Familie und Freizeit im gewohnten Umfang zu bewältigen. Die extreme Erschöpfung bzw. Erschöpfbarkeit führt zu substanzieller Beeinträchtigung der Lebensqualität. Jede Anstrengung führt zu Zustandsverschlechterungen.
Viele Patienten haben ihre körperlichen und geistigen Kräfte in so großem Ausmaß verloren, dass es ihnen bereits schwer fällt, aufzustehen, zu duschen, ein Frühstück zuzubereiten. Sie haben Mühe, sich zu konzentrieren und zu sprechen. Die Betroffenen haben Schmerzen am ganzen Körper, einige leiden unter heftigem Schwindel, Muskelzuckungen, Sehstörungen und anderen schwerwiegenden Symptomen. Oft bessert sich dieser Zustand im Laufe vieler Jahre nur unmerklich. Einige Patienten benötigen einen Rollstuhl, manche sind über Jahre oder gar Jahrzehnte hinweg bettlägerig. Einige Verläufe sind milder oder schwanken, sodass zumindest die Arbeit ganz oder teilweise wieder aufgenommen werden kann.
Von der Erkrankung sind aber nicht nur die Erkrankten selbst betroffen. Sie wirkt sich auch auf die Familie, auf die Freunde und das weitere private Umfeld aus. Nichts ist mehr so, wie es vor der Erkrankung war. Erkrankte Eltern können nicht mehr in gewohnter Weise für ihre Kinder sorgen, das Verhältnis zum Partner wird schweren Prüfungen unterzogen. Viele junge Erwachsene ziehen wieder in ihr Elternhaus zurück, weil sie auf die Pflege der Eltern angewiesen sind. Freunde wenden sich ab, weil die Betroffenen nicht mehr bei Aktivitäten mithalten können.
Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen. Die Stiftung setzt sich seit 2009 dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörige die richtige Unterstützung erhalten. ME/CFS beeinflusst oft tiefgreifend das Leben der betroffenen Menschen. Seit 2012 ist die Stiftung als gemeinnützige Stiftung des privaten Rechts anerkannt. cd/ps