NATÜRLICH-AKTIV in/um Kaiserslautern: Die ANFANGSPHASE auch in der Nationalen Demenz-Strategie??
NEU-GESTALTUNG der ANFANGSPHASE
Andrà TUTTO BENE! Die Corona-Krise, die unser aller Aufmerksamkeit derzeit fast umfassend beschäftigt, wird vorbeigehen; und wir hoffen, dass wir alle sanft und heil durch diese Krise kommen. Das Demenz-Problem aber wird leider bleiben. Und für die ANFANGSPHASE brauchen wir nun eine nützliche Neugestaltung, da gerade eine neue Nationale DemenzStrategie in Arbeit ist.
Ein Bekannter berichtete mir vor kurzem, wie verloren er sich in den Anfangsphasen der Demenz bei Angehörigen gefühlt hatte.
Mir ist es ähnlich ergangen, als ich anfangs (Ende 2014) NULL Ahnung hatte, was los sei, oder was ich tun solle.
Mit der Diagnose mußte ich mich auch selbst erstmal neu sortieren ...
und sehr viele Fragen klären -
mit der Zeit aussortieren, was hinderliches ALTES, überholtes "Wissen" ist ...
Wir mußten entscheiden, welchen Weg wir wählen sollten ... (z.B. Medikamente oder NICHT) ...
und was denn jetzt täglich förderlich geboten werden müsse ...
Die merkwürdig "neblige" Grauzone, die ANFANGSPHASE VOR der Diagnosestellung, war gepflastert mit schwammigen Informationen, etwa dem Rat eines Hausarztes, wir sollten kleine Erinnerungs-Lücken (wie etwa das Vergessen der Namen der Enkel) nicht so wichtig nehmen, das sei eben so im Alter. Also ein Herunterspielen von Signalen, die für den Fachmann bereits sehr deutlich sein mußten.
Heute, mit mehr Überblick, bin ich dankbar für dieses beabsichtigte, gnädige "Herunterspielen" des Arztes: denn was sonst hätte er tun sollen - und was wären die Folgen gewesen?
Mit der Diagnose kommen die fassungslosen Fragen und die enorme ANGST und lähmende HILFLOSIGKEIT, sobald Betroffenen und Angehörigen unmißverständlich klargemacht wird, wohin das führt: es gibt keine Heilung, es gibt keine heilenden Medikamente, es geht nur (mehr oder weniger) rapide bergab in die Abhängigkeit; Stigmatisierung und unerwartete, hoch belastende Lebens-Konditionen über längere Zeit, Verlust der Persönlichkeit, Verlust der Erinnerungen .... der Achtung und Anerkennung, der Selbstbestimmung ... der Lebensfreiheit .... in "Verwahr-Systeme" (Prof Fellgiebel / RLP) und dämmernde Freudlosigkeiten ... bis zu einem krassen Ende. Kein Hoffnungsschimmer bleibt nach diesen Informationen..
Mit seinem gnädigen "Herunterspielen" der kleinen AnfangsProblemchen rettete dieser Arzt uns über viele Monate unsere gewohnte Unwissenheit, und genau damit ein altes Stück unseres unbeschwerten, gewohnten Lebens. Das war wohl (bei der gegebenen medizinischen Lage!!! / Keinerlei heilende Medikamente / Und keinerlei passende Angebote zu Training für die ressourcenstarke ANFANGSPHASE - einfach NULL OPTIONEN!!!) eine sehr weitsichtige und weise Entscheidung des Arztes, der genau wußte, dass er bei Diagnose-Stellung eine Unmasse STRESS und Fragen und Verzweiflung auslösen würde, auf die er als einzige Antworten nur auf Medikamente, Tagesstätten und Heime hätte verweisen können.
Stattdessen schenkte er uns einfach ein weiteres Stück "Normalität" für unseren Alltag. Stressfrei, gewohnt, normal. Das war im Grunde sehr vorteilhaft - da es ja keinerlei ERST-SYSTEM für die ANFANGSPHASE gab, keinerlei CARE-PAKET für diese Monate und Jahre. Weil man ja - auch 100 Jahre nach Alois Alzheimer - in Deutschland mehrheitlich davon ausgehen will, dass bei Demenz NIX zu machen sei. Und diese alte Sichtweise existiert ja leider auch heute mit absoluter Dominanz (bei nur kleinen modernen Ausnahme-Inseln. Und gelegentlichen minimalst-Anregungs-Programmchen mit wenig Übetrzeugungskraft, wie ich sie sehen konnte).
Das halte ich für äußerst bedenklich, wenn ich auf die ZEITSCHIENE schaue! Denn inzwischen wird vermittelt, dass es ab Diagnosestellung 10 bis 15 Jahre bis zum Ende dauere.
Was aber machen wir Familien in der HÄUSLICHEN Pflege in den ersten chancenreichen und ressourcenstarken Jahren? Etwa in den ERSTEN 6 oder 8 oder 10 oder 12 aktiven Jahren? Hierbei wären greifbare Angebote und ein Vernetzen der Familien für gemeinsame Aktivierungs-Optionen im DUO vorteilhaft - sowohl! für die Betroffenen als auch für die Begleitpersonen!
Ein Wissenschafts-Journalist der FAZ verweist in einem Artikel darauf, wie schnell das Gehirn von Südpolforschern (in reizarmem Umfeld) ABBAUEN kann. FAZ
Es macht also Sinn, baldmöglichst mit systematischen Anregungen für die 100 Milliarden Neuronen daherzukommen, damit sie weiter Anlaß haben zu sehr viel Aktivität! Und das abwechslungsreich und auf einem für die ressourcenstarke ANFANGSPHASE angemessenen Level!
An diesem Punkt kann man GEMEINSAM mehr erreichen (z.B. schon für 1 Stunde am Tag! !) Mit einem solchen gezielten Familien-Einsatz kann viel erreicht werden. Und solches Engagement bringt frischen Schwung für die Teilnehmer. Wir freuen uns schon auf de Zeit NACH der Corona-Krise, wenn diese abwechslungsreichen Treffen wieder weitergehen!
Wie sich Langeweile anfühlt und wie schnell das "nervt", können wir gerade in der Corona-Krise erleben: im Rückzug in die eigenen 4 Wände oder in verordnete Quarantäne ... Wir wünschen uns einfach BEWEGUNG für den Körper, BEGEGNUNGEN für´s Herz und ANREGUNG und ABWECHSLUNG für´s Gehirn! Genau das brauchen eben auch die DemenzBetroffenen in der (oft jahrelangen !!!) ANFANGSPHASE. Individuell abgestimmt und auf passendem Level. Das ist kostengünstig zu arrangieren, z.B. mit diversen Senioren-Sport-Kursen ..., oder mit kostenfreien, selbstinitiierten lokalen Lauftreffs oder kleinen Ausflügen ...
und da kann schon 1 Stunde pro Tag sehr nützlich wirken (siehe etwa Studien der Deutschen SportHochschule Köln).
Wir brauchen ein ERST-SYSTEM für die ANFANGSPHASEN, zusammengestellt aus den wissenschaftlichen Erkenntnissen der letzten Jahre. Das geht. Das geht einfach. Und das geht ebenso schnell wie das Neu-Organisieren während der Corona.-Krise, das wir gerade erleben.! (Ein aktuelles Beispiel: die liebenswürdige Organisation des neuen Call-Center für Senioren-Bedarfe in KL vom 27.3.2020, Call-Center KL für Senioren-Bedarfe 2020 .) Denn wir können mit vorhandenen (preiswerten!!), bereits anerkannten Bausteinen arbeiten! Es ist ein Leichtes, diese vorhandenen Bausteine zusammenzustellen und zu vermitteln! Dieser neue Spielraum wird gebraucht! Langfristig! Und das geht.
Ich finde, es ist traurig, dass die neuen Forschungs- und Studien-Erkenntnisse nur derart schleppend in den Beratungen für die Familien in der HÄUSLICHEN Pflege und in der UMSETZUNG ankommen. Wider besseres Wissen der Mediziner! Denn natürlich werden die modernen Forschungsergebnisse zu Demenz in den Fachzeitschriften publiziert.
Nur: WER LEISTET DIE UMSETZUNG für die Familien in der HÄUSLICHEN Pflege und in der oft lanjährigen ANFANGSPHASE auf angemessenem, individuell passendem Level???
WO IST DIE UMSETZUNG GREIFBAR für die Familien mit DemenzBetroffenen in ihrer (oft jahrelangen!) ANFANGSPHASE ???
Direkt lokal erreichbar vor Ort. WO??
Dabei sind Kommunen durchaus auch gefragt, sich in Sachen Demenz mit zu engagieren. Ebenso wie die neuen Vorgaben aus der kommenden neuen Nationalen DemenzStrategiie.
Hier bräuchte es ein entschlossenes Zusammenstellen eines ERST-SYSTEM für die ANFANGSPHASE, das (nach Studien) erwiesenermaßen den Demenz-Verlauf herunterbremsen kann. Weil das positiv auf die Lebensqualität der Betroffenen wirken kann, und eine entlastende Unterstützung auch für die teilnehmenden Angehörigen bedeutet. Weil Bewegung, Begegnungen und Abwechslung auf uns Menschen vielfältig effizient wirken können. Damit würden sich ganz sicher auch die Ärzte wohler fühlen, falls sie von ihren Ärztekammern grünes Licht bekämen, diesen Erst-System-Weg vermitteln zu dürfen!
Bei den Vorträgen merke ich immer wieder, dass sehr viele Menschen sich unendlich große Sorgen machen, ob sie bereits Alzheimer haben (weil sie vielleicht mal ihren Schlüssel verlegt haben, oder ihnen der Name eines alten Bekannten nicht schnell genug einfiel ... könnte das nun Alzheimerf werden? Werde ich "verrückt" und abhängig????)
Von FOCUS über RegenbogenPresse bis Apothekenzeitschrift "pfeifen es die Spatzen schon von den Dächern" (während sich die Mediziner eher bedeckt halten müssen, weil man in deren Richtlinien sich wohl erst mal noch auf jahrelanges Verifizieren der weltweiten Studienergebnisse verlegen will, ????), finden sich seriöse Artikel, die die positiven Auswirkungen von BEWEGUNG, BEGEGNUNGEN, sinnvoller BESCHÄFTIGUNG ... ERNÄHRUNG darlegen und belegen können ...
Wer faßt all diese (sich wiederholenden!!!) Optionen zu einem ERST-SYSTEM für die ANFANGSPHASEN zusammen?
Wer bringt das in die neue Nationale DemenzStrategie des Bundes, die gerade in Arbeit ist? ???????????????
Was wird für die neue Nationale Demenz Strategie derzeit vorbereitet?
Wird die chancenreiche und ressourcenstrake ANFANGSPHASE wieder einfach "übersehen" und weiterhin weder ordnungsgemäß beraten noch organisatorisch vorbereitet unterstützt??
Das sollte JETZT geändert werden!
Ich sehe inzwischen, dass die ANFANGSPHASE verschiedene Phasen hat: z.B. eine VOR der Diagnose-Stellung (wo die Besorgten sehr motiviert wären, systematischen, wissenschaftlich belegten Anleitungen zu folgen (etwa in Richtung "LIFE-STYLE": Bewegung - Begegnungen - Vernetzen - Ernährung ... ) und einige NACH der Diagnose-Stellung (etwa denkbar bis Pflegegrad 3), denen man mit diversen Angeboten und Handlungsrahmen (im DUO und mit etwas Eigen-Engagement der Betroffenen und Familien) SEHR weiterhelfen könnte.
Denn so, wie der Austausch z.B. im Alz-For (AAI) uns allen nutzt und uns wachsen läßt, wie es in Pflege-Selbsthilfe-Gruppen (z.B. KISS/MZ) ein Entlasten und Wachsen gibt, oder in KrabbelGruppen im DUO, wo die Kleinen sich bewegen und trainieren, während die Erwachsenen im Austausch profitieren ...
wird auch ein ERST-SYSTEMfür die ANFANGSPHASEN enormen Gewinn bieten, weil es sich auf das FÖRDERN der STÄRKEN fokussieren kann, weil das ein effizienter und vorteilhafter Weg ist, und weil das Lebensqualität für Betroffene und ihre Angehörigen bedeutet. Bei erstaunlich kleinen Kosten!
Eine Stärkung und neue Strukturierung für die ANFANGSPHASEN der Demenz ist wünschenswert!
Und das geht!!!
Und falls auch Sie als Leser das unterstützen wollten, dann könnten Sie dafür zum Beispiel eine Petition auf OpenPetition zeichnen: PETITION
Über Ihre Rückmeldungen als Leser würde ich mich sehr freuen!
Bitte auf solarcar@gmx.de ( da habe ich MEHR Platz! DANKE! )
Viel Kraft für die Zeit durch die Krise!
Bleiben Sie aktiv und interessiert!
Elisabeth Weber / Angehörige / RLP.
Fotos: Elisabeth Weber
Internetseite: NEUIGKEITEN
Email: das-geht@gmx.de
PETITION
Autor:ELISABETH WEBER aus Enkenbach-Alsenborn |
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