Aus der Perspektive eines Autisten
15. 02.: Gedanken zum Angelman Tag
- hochgeladen von Stephan Alberti-Riedl
Im Jahr 1965 veröffentlichte Dr. Harry Angelman, ein englischer Kinderarzt, einen Artikel, in welchem er ein Syndrom beschrieb, das er ‚Happy Puppet Syndrome‘ (Syndrom = Altgriechisch aus syn und dromos = Zusammenlauf) nannte. Er hatte Kinder gesehen, die sehr fröhlich wirkten, sich geistig verzögert entwickelten, keine Sprachentwicklung aufwiesen und einen puppenhaften Gang aufwiesen. Später wurde das Syndrom nach ihm benannt.
Das Angelman-Syndrom ist eine neurogenetische Erkrankung, die durch den Funktionsverlust eines Gens im Bereich des Chromosom 15 verursacht wird. Es ist nur das Gen von einem der elterlichen Chromosome aktiv, entweder das vom Vater oder das von der Mutter. Üblicherweise fällt den Eltern oder dem Kinderarzt etwas auf, worauf ein Spezialist die Diagnose stellen kann.
Menschen mit Angelman-Syndrom neigen zu Schlafstörungen, sind lichtempfindlich, haben Schwierigkeiten beim Laufen und oft auch Sehstörungen. Ihr Sprachverständnis kann von rudimentär bis ausgeprägt reichen, speziell mit der Lautsprache tun sie sich schwer, weshalb oft alternative Möglichkeiten zur Kommunikation gesucht werden, um Angels eine Stimme zu geben.
Ein Selbsthilfeverein wurde 1993 gegründet und hat sich international vernetzt, um Eltern und Betroffenen zu helfen. Allerdings ist das Angelman-Syndrom noch nicht besonders bekannt.
Erst vor Kurzem habe ich davon gehört und fühlte mich sehr stark an die Situation erinnert, in der sich Autisten vor gut zwanzig-dreißig Jahren befunden haben: Niemand wusste, was Autismus ist, viele Eltern standen vor einem Rätsel und es gab vielleicht einen Verein, der sich damit beschäftigt hat. Wie bei Autismus spielt auch bei Angels die Kommunikation eine große Rolle. Es gab (und gibt) viele Betroffene, die vor der größeren Bekanntschaft aus dem Raster gefallen sind.
Speziell aus meiner Sicht als Betroffener mit Autismus finde ich es umso wichtiger, darüber zu informieren, weil es für eine Familie einfach nur schrecklich ist, wenn ihr Kind etwas hat, aber niemand weiß, was es ist, was dazu führt, dass es keine Hilfen gibt.
Der 15. Februar ist der Angelman-Syndrom Tag. In Graz wird speziell für diesen Tag der Uhrturm in Graz blau erstrahlen.
Quelle:
https://angelman.de/
https://www.graz.at/cms/beitrag/10405127/8144945/Angelman_Syndrom_Der_Uhrturm_leuchtet_blau.html
Bild: Pixabay
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