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Die dreijährige Aaliyah braucht dringend Knochenmarkspender

Ludwigshafen. Am 10. August telefonierte ich mit der Mama der 3-jährigen Aaliyah aus Ludwigshafen, die jedoch wegen der Nähe zum Krankenhaus und der Isolation momentan in Rüsselsheim wohnen. Der Papa muss währenddessen in seiner Kfz-Werkstatt, die sich genau neben der von König Bansah in Ludwigshafen befindet, arbeiten, um seine kleine Familie zu ernähren. Aaliyah, bei der Blutkrebs diagnostiziert wurde, hat noch eine ein Jahr ältere Schwester Leyna, der geht es Gott sei Dank gut.

??? Wann wurde der Blutkrebs festgestellt und wie kam es dazu, dass der Test durchgeführt wurde?
Emmely: Aaliyah ist ein kleiner Tollpatsch; verträumt läuft sie gerne durch die Gegend und fällt öfters hin oder stößt sich an. Dadurch hat sie mehrfach blaue Flecken am Körper. Diese sind allerdings auch nach einer Zeit nicht verschwunden, so dass wir zum Kinderarzt gefahren sind. Dieser hat uns dann sofort an die Uni-Klinik Mainz verwiesen.

??? Das ist ja eine furchtbare Situation für Sie, da die Familie momentan räumlich „zerrissen“ ist und die Sorge um Ihre kleine Tochter natürlich groß ist. Wie geht es Ihnen?
Emmely: Wir sind ziemlich erschöpft. Alle paar Tage in die Klinik zu fahren, Stunden auf die Blut-Transfusion zu warten, und das manchmal auch mit zwei kleinen Kindern, ist natürlich nicht einfach. Dazu kommt noch unsere Selbständigkeit, von der wir ja auch unseren Lebensunterhalt finanzieren.

??? Seitdem wurde schon einiges auf die Beine gestellt wie ich gelesen habe. Flyer und Plakate wurden von der Druckerei Henschel (Hosenfeld) und von der Druckerei Rent-a-Copy (Rüsselsheim) gesponsert. Einige Artikel gab es auch bereits in diversen Tageszeitungen, die auf Ihre Situation hinwiesen. Nun heißt es wohl „Warten auf DEN richtigen Stammzellenspender oder -spenderin“. Mehr kann man momentan wohl nicht tun. Wie sieht denn so ein Tag oder eine Woche Ihrer kleinen kranken Tochter aus? Was wird da alles gemacht?
Emmely: Ganz großes Thema ist die Isolation bei uns. Kein Besuch von Familie oder Freunden und auch kein Kindergarten-Besuch, was uns als Familie sehr sehr schwerfällt. Aaliyah wird an der Uni-Klinik Mainz zwei- bis dreimal die Woche ambulant behandelt. Im Notfall müssen wir natürlich auch in die Klinik fahren. Je nach ihren Blutwerten erhält sie dann Bluttransfusionen. Die Bluttransfusion wird auch immer für sie „frisch“ zubereitet und ihrem Blut angepasst, sodass dies einiges an Stunden in Anspruch nimmt. Der längste Tagesaufenthalt in der Klinik lag bisher bei 12 Stunden und das bei glühender Hitze (keine Klimaanlage) und mit einem Kleinkind.

??? Haben Sie einen großen Freundes- und Familienkreis, die Sie unterstützen? Zusammenhalt ist immens wichtig, Menschen zu haben, die immer wieder Mut machen, einem das Gefühl geben, mit den Sorgen nicht alleine zu sein.
Emmely: Wir haben den besten und herzlichsten Familien- und Freundeskreis, den man sich nur wünschen kann, sei es Einkaufen, Kochen oder einfach nur für einen da sein. Sie geben uns das großartige Gefühl „Ihr seid nicht alleine!“ Zudem unterstützen sie uns bei der Aktion mit der DKMS „Gemeinsam stark für Aaliyah“. Wir haben mittlerweile nur durch die Online-Aktion bereits 815 neue Registrierungen dazugewinnen können. Wir sind unseren Familien- und Freundeskreis unendlich dankbar, denn ohne sie hätten wir es bis hier nicht geschafft.
Unbezahlbar ist die Hand, die hilft, wenn man eine sehr schwierige Zeit durchmacht.

??? Wir hatten in Böhl-Iggelheim gerade eine große Typisierungs- und Benefizaktion mit 240 Menschen, die sich als Spender und Spenderinnen haben eintragen lassen. Und es ist unglaublich, aber wahr, denn Leandro-Leon hat nun jemanden gefunden, dessen Werte passen. Nun wollen wir doch beten, dass für Ihre kleine Tochter auch jemand gefunden wird. In Deutschland belaufen sich ja die potentiellen Spender*innen auf 7 Millionen und unter www.dkms.de/Aaliyah kann man sich registrieren lassen und entweder ihr oder anderen helfen. Sind Sie und Ihre Familie auch registriert?
Emmely: Das sind sehr schöne Nachrichten. Das freut uns für den Kämpfer Leandro-Leon.
Selbstverständlich sind auch wir, unsere Familien und Freunde als potentielle Spender registriert.

??? Sie wollte ja demnächst in die Kita. Da hat sie sich doch bestimmt schon drauf gefreut. Wie bringt man einem so kleinen Mädchen bei, dass sie noch warten muss bis sie gesund ist und überhaupt, warum sie momentan abgeschottet leben muss? Nicht genug, dass durch Corona alles beschränkt war, kommt jetzt auch noch das dazu.
Emmely: Die Eingewöhnung hatten wir gerade erst hinter uns. Sie hat sich in der Kita sehr wohl gefühlt, vor allem zusammen mit ihrer großen Schwester Leyna.
Die neue Lebenssituation war anfangs ziemlich schwierig, heute ist es zwar auch nicht einfacher, aber beide meistern es den Umständen entsprechend gut. Aaliyah trägt seit etwa 5 Wochen einen Hickman-Katheter. Dieser wird benötigt, wenn Patienten für längere Zeit einen zentralvenösen Zugang benötigen. Vor allem bei Stammzelltransplantationen, Bluttransfusionen oder auch Blutabnahme. Durch diesen Katheter ist sie in ihrem Alltag ziemlich eingeschränkt, kein normales duschen, kein Sport. Das den Kindern zu vermitteln ist sehr schwierig, da Aaliyah gerade einmal drei Jahre jung geworden ist.
Wir versuchen es, den Kindern so gut es geht kindgerecht beizubringen.
„Sobald Aaliyah ihr Pflaster wegbekommt, geht es wieder in den Kindergarten zu ihren Freunden und es gibt eine tolle Party für euch zwei Kämpferinnen.“ Da wir den Kindern Anfang des Jahres ja einen tollen Sommerurlaub versprochen hatten, mussten wir dies natürlich auch den Kindern erklären, dass dieser dieses Jahr ausfällt.
Mit Familie und Freunde wird dafür vermehrt per Video-Calls gesprochen oder per Fenster kommuniziert. Ich kann Ihnen nur sagen, es ist eine sehr sehr anstrengende und sehr belastende Situation, die wir versuchen mit Liebe, Stärke und Hoffnung und natürlichen unseren Gebeten zu meistern.

??? Ich danke Ihnen für das Gespräch und bete, dass auch für sie ein passender Spender oder eine Spenderin möglichst schnell gefunden wird.