Dystonie-Selbsthilfe

Neue Mitstreiter im Raum Karlsruhe gesucht!

Die Selbsthilfegruppe in Karlsruhe des Bundesverbandes „Dystonie-und-Du e.V.“ (DYD) plant einen Neustart ihres Angebot in der Region. Nach Aussagen der Vereinsvorsitzenden Ulrike Halsch eigne sich der Zeitpunkt, weil einerseits die Entwicklung von Corona Aussicht auf Entspannung zulasse. Andererseits werde die Gruppe mit einer neuen Verantwortlichkeit und Leitung aufgestellt, erklärt sie gemeinsam mit dem Landesbeauftragten von DYD e.V. für Baden-Württemberg, Dennis Riehle. „Selbstverständlich sind neue Mitglieder jederzeit willkommen. Wir sprechen Betroffene und ihre Angehörigen neben dem Gruppenangebot künftig auch mit anderen Projekten wie einer Psychosozialen Mailberatung an, denn der Umgang mit einer Bewegungsstörung wie der Dystonie bringt oftmals seelische Probleme und soziale Fragen mit sich, bei denen wir ergänzend zur Seite stehen wollen“, erläutern Halsch und Riehle. Die Selbsthilfegruppe verstehe sich als Plattform für den zusätzlichen Erfahrungsaustausch der Erkrankten untereinander, denn jeder von ihnen bringe eine eigene Leidensgeschichte mit sich, die er mitteilen und von den Erzählungen der Anderen profitieren könne. „Letztlich ist die Teilnahme an solch einem Dialog ein Schritt zur Eigenverantwortung und zur selbstbewussten Gestaltung des persönlichen Handlings dieser individuellen Krankheit, die prinzipiell jeden treffen kann“, sagt Ulrike Halsch – und Dennis Riehle ergänzt: „Ich bin Mitte 30 gewesen, als ich die Diagnose erhielt. Dystonie ist also keine Frage des Alters, kann aber heute recht gut therapiert werden. Entsprechend wollen wir auch informieren und aufklären, damit manche Sorge genommen und mit Vorurteilen aufgeräumt werden könne“. Wann die Gruppe sich auch wieder in Präsenz einfinden kann, hängt einerseits an der Nachfrage, andererseits aber auch von der epidemischen Covid-19-Lage ab. „Insofern sind wir gespannt auf neue Gesichter“, so die DYD-Vorsitzende, die dazu einlädt, sich bei ihr (Ulrike.Halsch@Dysd.de) oder Dennis Riehle (Dennis.Riehle@Dysd.de) zu melden. Die Aktivität der Selbsthilfegruppe erfolgt ehrenamtlich und ist daher kostenlos. Diskretion wird zugesichert. Nähere Informationen auf https://www.dystonie-und-du-bw.de.

Zum Hintergrund: Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien, Botulinumtoxin oder der Tiefen Hirnstimulation. Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt seither die Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht. Schirmherr des Vereins ist Michael Roth, MdB, Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im Deutschen Bundestag und Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.