Mukoviszidose e.V. will aufklären gegen Diskriminierung

Nicht jeder Husten kommt vom Coronavirus

Ludwigshafen. Ein Husten in der Öffentlichkeit, ein Mundschutz im Gesicht – in der aktuellen Corona-Krise häufig Grund für Anfeindungen oder Spott. Doch nicht jeder, der hustet oder Mundschutz trägt, ist mit dem Coronavirus infiziert. Viele Mukoviszidose-Betroffene erleben einen notwendigen Versorgungsgang in der Öffentlichkeit derzeit als Spießrutenlauf. Dabei gehören gerade sie zur besonders schützenswerten Risikogruppe der chronisch Kranken. Der Mukoviszidose e.V. setzt sich für die Betroffenen ein und fordert mehr Solidarität und aktiven Schutz dieser besonders vulnerablen Gruppe.

Mehr Bewusstheit und Toleranz im öffentlichen Miteinander

„Inzwischen fühle ich mich dermaßen unwohl in der Öffentlichkeit – wenn ich überhaut noch draußen bin. Beim letzten Wocheneinkauf, extra erst kurz vor Ladenschluss, war es besonders schlimm: Da waren ein paar Teenager, und neben Gelächter und dummen Sprüchen wurde dann noch extra gehustet beim Vorbeigehen, einer versuchte sogar mich anzuhusten!“, berichtet Miriam Stutzmann von ihren jüngsten Erlebnissen beim Lebensmittelkauf mit Mundschutz.

Sie hat Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF), eine chronische, nicht ansteckende Lungenerkrankung, und ist seit einigen Jahren lungentransplantiert. Damit gehört sie zur Risikogruppe für Krankheitskeime aller Art, unter anderem auch für das Coronavirus, denn seit der Transplantation nimmt sie immunsupprimierende Medikamente.

Ein Mundschutz in der Öffentlichkeit gehört für Miriam Stutzmann daher schon lange zum Alltag, auch vor der aktuellen Epidemie. Viele negative Erfahrungen hat sie damit schon gemacht, angefangen von Anfeindungen bis hin zur Verspottung als hysterisch und überängstlich. „Selbst in normalen Zeiten verbinden die meisten Menschen mit einem Mundschutz immer noch: Oh nein, die hat was Ansteckendes. Auf die Idee, dass ich diejenige bin, die sich schützen muss, kommen die wenigsten.“, sagt Stutzmann und wünscht sich mehr Bewusstheit und Toleranz im öffentlichen Miteinander.

Nicht jeder Husten ist ansteckend

Auch Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. und selbst von der Erkrankung betroffen, nimmt eine Veränderung in den Reaktionen der Menschen um sich herum wahr – Auslöser ist sein Husten, ein Hauptsymptom der Mukoviszidose. Aufgrund eines Gendefekts ist der Wasser-Salz-Haushalt bei den Betroffenen gestört, was zur Bildung sehr zäher Sekrete im Körper führt, die viele Organe schädigen, ganz besonders die Lunge.

„Menschen, die an Mukoviszidose erkrankt sind, müssen sehr häufig und meist auch sehr heftig husten. Viele Leute um mich herum gehen aktuell sofort auf Distanz. Ich kann das gut verstehen, denn die anderen können ja nicht wissen, dass ich Mukoviszidose habe. Trotzdem fühlt es sich komisch an. Mein Körper reagiert dann unterbewusst oft mit einer regelrechten Hustenexplosion.“ Damit das verständliche Bedürfnis nach Eigenschutz nicht in Ablehnung und Feindseligkeit ausartet, ist umfassende Information wichtig

Aufklärung gegen Diskriminierung

Seit über 55 Jahren ist die Aufklärung über die Erkankung eine der Kernaufgaben des Mukoviszidose e.V. – in Krisenzeiten wie der Corona-Pandemie ist sie wichtiger denn je. So informiert der Verein täglich über Neuerungen im Corona-Geschehen auf der Internetseite und auf Social Media. Aktuell laufen zwei Aktionen auf Facebook und Instagram gegen eine Diskriminierung von Betroffenen in der Öffentlichkeit und mit der Bitte, die aktuellen Schutzmaßnahmen gegen das Coronavirus im gesellschaftlichen Leben ernst zu nehmen. Denn nur wenn alle Mitglieder der Gesellschaft zusammenhalten, sind die Schwachen geschützt.

Über Mukoviszidose

In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren. 

Über den Mukoviszidose e.V.

Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Um die vielfältigen Aufgaben und Ziele zu verwirklichen, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen. ps

Weitere Informationen gibt es online unter www.muko.info, auf Facebook und auf Instagram.