Gesundheitskompetenz stärken

Der „Leukämie Lotse“ in deutscher und türkischer Sprache

Seit 2019 stellen die Strube Stiftung und das Robert-Bosch-Krankenhaus Leukämie-Erkrankten und ihren Angehörigen Erklärvideos zur Verfügung, die die Erkrankung, Therapieformen sowie soziale und psychologische Herausforderungen in einfacher Sprache behandeln. Diese Videos werden nun in einer Kooperation mit dem Deutsch-Türkischen Institut für Arbeit und Bildung aus Mannheim ebenfalls in türkischer Sprache produziert und veröffentlicht.

Die Diagnose einer Leukämie bedeutet für die Menschen, dass sie sich mit einer ganzen Reihe komplexer Themen auseinandersetzen müssen, mit denen sie bisher noch nicht konfrontiert waren. Die Betroffenen sind oftmals damit überfordert, die Mechanismen der Krankheit und dahinterstehende Therapieempfehlungen zu verstehen. Dennoch ist genau dieses Verständnis sehr wichtig für die Erkrankten, um nachher die Zeit durchzustehen, die eine Therapie erfordert und die damit verbundenen Herausforderungen gut zu bewältigen. Das ist auch für die wirksame Zusammenarbeit zwischen Betroffenen und Behandelnden wichtig.

Das Verständnis von Krankheit und Therapie führt wiederum zu einer besseren Umsetzung der Therapieempfehlungen und positivem Selbstmanagement. Es fördert die Patientenautonomie und ermöglicht den Erkrankten, ärztliche Entscheidungen qualifiziert zu hinterfragen und zu bewerten. Hierdurch erleben sich die Betroffenen als selbständig und selbstbewusst im Umgang mit der Erkrankung .

Es sind nicht nur krankheitsspezifische Themenfelder, die plötzlich in den Fokus der Erkrankten geraten. Vielmehr kommen auch sozialrechtliche, wirtschaftliche, familiäre und berufliche Themen dazu, mit denen sie sich auseinandersetzen müssen. Aufgrund der großen Dringlichkeit, mit der Therapie zu beginnen, ist es für die Erkrankten aber sehr schwierig, dies notwendigen Kenntnisse allein und in kurzer Zeit zu bewältigen. Um dieses Problem zu lösen, hat die Strube Stiftung zusammen mit dem Robert-Bosch-Krankenhaus die Informationsplattform „Leukämie Lotse“ gegründet. Diese soll die Betroffenen dabei unterstützen, ihre Gesundheitskompetenz im Bereich der Leukämie-Erkrankungen schnell und umfassend zu erweitern.

Kurze, gut verständliche Videos zu allen relevanten Problemfeldern

„Alle wichtigen und relevanten Problemfelder haben wir in kurzen, gut verständlichen Filmen verarbeitet“ so Karin Strube, Initiatorin des Projektes. Zum einen geht es um die Krankheit und ihre Therapie, zum anderen aber auch um Angebote der emotionalen Unterstützung, sozialrechtliche Themen oder Wiedereingliederung in den Beruf. Diese Filme werden bereits in der Tagesklinik und in den Ambulanzen des Robert-Bosch-Krankenhauses gezeigt und dort von Patienten und deren Angehörigen gesehen.

Die Filme bedienen sich bewusst einer einfachen Sprache. Von Ärzten häufig gegenüber ihren Patienten genutzte Begriffe werden ausführlich erklärt. Zudem werden Analogien aus dem Alltag und Illustrationen verwendet, um das Verständnis zu erleichtern. In allen Filmen werden die Patienten ermutigt, Fragen zu stellen und nach Möglichkeit im Gespräch mit therapeutischem Personal auf Augenhöhe zu sein. Die Rückmeldungen sind sehr positiv. Besonders die verständlichen Erläuterungen komplexer Themenfelder und die Ermutigung zur Selbstbestimmung werden von den Erkrankten geschätzt. Das folgende Zitat steht stellvertretend für das Feedback, dass die Filme bislang erhalten: „Ich finde es echt toll, wie gut alles erklärt wird. Die Videos Er schmeißen nicht hochgestochen mit irgendwelchen Fachbegriffen um sich, so dass jemand, der wenig damit zu tun hat, am Ende keine Ahnung hat, was gerade geschieht. Sondern es wird ruhig und für jeden gut verständlich erklärt. Freut mich wirklich sehr.“

Eigener YouTube-Kanal mit über 200.000 Aufrufen

Alle Filme werden auf einem eigenen YouTube-Kanal veröffentlicht. Seit Erstellung des Kanals im Juli 2019 wurden (Stand Mitte Oktober 2022) über 200.000 Aufrufe erzielt. Auch die Anzahl der Abonnenten steigt mit jedem Film; Inzwischen sind es über 1000. Eine besondere Herausforderung ist es, an einer schweren Krankheit in einem fremden Land zu erkranken. Karin Strube kann aus eigener Erfahrung berichten, wie schwierig es ist, mit Ärzten zu kommunizieren, wenn man die Sprache zwar gut genug für Arbeit und Freizeit beherrscht, aber eben nicht vollkommen flüssig spricht. Diese Sprachbarriere gilt aber nicht nur für die Betroffenen, sondern ebenso für die Ärzte. Diese sind oftmals damit konfrontiert, dass bspw. Verwandte der Betroffenen die Übersetzung leisten müssen, die selbst mit der Komplexität der Thematik überfordert sind.

Daher hat die Strube Stiftung zusammen mit dem Deutsch-Türkischen Institut in Mannheim ein Projekt gestartet, im Rahmen dessen die „Leukämie Lotsen“ auch auf Türkisch zur Verfügung gestellt werden. So haben die Betroffenen und deren Angehörige die Möglichkeit, sich sachlich korrekt und auf dem neusten Stand der Wissenschaft in einer Sprache zu informieren, in der sie sich sicher fühlen. Die Strube Stiftung wird den Erfolg des türkisch-sprachigen „Leukämie Lotsen“ zeitnah bewerten. Sollte das Angebot erfolgreich sein, können weitere fremdsprachliche Angebote entwickelt werden.

Zusammengefaßt in Türkisch:

Strube Vakfı, 2019 yılından beri Robert Bosch Hastanesi ile birlikte lösemi hastaları ve hasta yakınları için hastalığın kendisi, terapi biçimleri, getirdiği sosyal ve psikolojik zorluklarla ilgili basit dilli açıklayıcı videolar üretiyor. Mannheim'daki Türk-Alman Enstitüsü ile gerçekleşen işbirliğiyle sözkonusu videolar Almanya’da Kanser Hastası Olmak başlığı altında Türkçe de yayına girmeye başladı. İlgili proje, Türkçe konuşan göçmenlerin ve göç kökenlilerin, sağlık alanında yetkinliklerini geliştirmeyi amaçlıyor.

Strube Vakfı, 2017 yılında Jürgen Strube'in eşi ve Karin Strube'nin annesi Brigitte Strube anısına kurulmuştur. Vakfın odak noktalarından biri, kan kanseri (lösemi) gibi çeşitli kanser türlerinin yanı sıra nadir hastalıklarla ilgili bilgiler ve bu hastalıklarla ilgili terapi, tedavi yöntemleri ve destek hizmetleri hakkındaki konuları ve tavsiyeleri içeren bilgiler sağlamaktır. Vakıf, doktorlar ve bilim insanları ile iş birliği içinde olup, sağlık yetkinlğini geliştirmeye yönelik araştırma projelerini desteklemektedir. BASF İcra Kurulu ve Denetim Kurulu Başkanı olan Jürgen Strube, Avrupa dışında ailesiyle birlikte uzun yıllar geçirdi. Fizikçi olan Karin Strube de, tıpkı babası gibi uzun yıllar yurt dışında çalıştı. Kendi kişisel deneyimlerden yola çıkan Karin ve Jürgen Strube, farklı Avrupa kültürlerine ve yaşam tarzlarına karşı güçlü bir sevgi geliştirdi. Bu nedenle, vakıf, Avrupa'da uyumu ve demokrasi anlayışını teşvik edecek proje ve araştırmaları desteklemektedir.